wtorek, 30 września 2014

Ślepa mama, mało pigmentu i rude geny!

Dzisiaj rano znowu zamieszanie. Mama krzątała się po domu już od piątej rano i szykowała nas wszystkich do wyjścia. Tata do pracy, Helena do przedszkola, a my z mamą do lekarza. Oczywiście wyjście z domu nie obyło się bez przeżyć już charakterystycznych dla mojej rodziny, ale tym razem Wam tego oszczędzę. Muszę tylko Wam powiedzieć, że oni są nieźle roztrzepani!
Ledwo wyszliśmy z domu, a mama już z potem na czole, ładuje mnie do samochodu. I siup jedziemy. Jedziemy, jedziemy, jedziemy i stop! Stoimy, stoimy, stoimy, stoimy i stoimy. Mama denerwuje się i mówi, że spóźnimy się przez ten korek! Bardzo nie chciałem się spóźnić, bo punktualność to złota cecha, więc zacząłem wyć jak syrena! Chciałem, żeby inni pomyśleli, że jedziemy na sygnale, i że jesteśmy pojazdem uprzywilejowanym. Niestety nikt się nie nabrał i nikt nas nie przepuścił. Więc staliśmy, a ja nadal wyłem - tym razem z rozpaczy!

piątek, 26 września 2014

Poszukiwany - poszukiwana! I niechciane zapalenie płuc.

Kilka dni temu mama na swoim Facebooku zamieściła ogłoszenie, że poszukujemy niani. Zainteresowanie samym ogłoszeniem było całkiem spore, ale nikt do nas się nie zgłosił. Więc zamieszczam je tu:
Szukam opiekunki! Poszukuję osoby na dłuższe lata. To ma być praca dorywcza. Potrzebna nam będzie pomoc czasem wieczorami, kiedy będziemy chcieli wyjść żeby się odchamić lub nawet dochamić, oraz czasami, kiedy nie będziemy mogli zdążyć odebrać córki z przedszkola.Może to być osoba ucząca się, elastyczność z naszej strony w dobieraniu terminów. Opieka nad dwójką dzieci: Dziewczynka 5 lat i niemowlę z zespołem Downa. Jakie wymagania?Nie wymagam studiów pedagogicznych, czy psychologicznych. Nie wymagam kursów, doświadczenia, czy referencji. Wymagam miłości do dzieci i chęci zabawy. Pragnę, żeby to była taka osoba, której moje dzieci nie będą chciały wypuścić z domu, bo było tak fajnie!
Dodam jeszcze, że chodzi o Gdańsk!

czwartek, 25 września 2014

Taki sobie hormon

Muszę Wam przyznać, że ten trzeci chromosom, mimo iż nazywają go chromosomem szczęścia i miłości, stwarza trochę problemów. Pomijając fakt, że nigdy nie będę taki jak większość, muszę się mierzyć z różnymi medycznymi przypadłościami. No i wyszła następna:( Od urodzenia mam słabą morfologię, więc tak średnio co trzy tygodnie miałem robione badania. Mama zawsze prosiła, żeby przy okazji lekarz zlecił hormony tarczycy, bo my Rozbitkowie, często mamy z tym problemy. Mama mówi, że nadmiar jakiegoś tam "Takiego Sobie Hormonu", w skrócie TSH może niszczyć mózg.

czwartek, 11 września 2014

Drugi ważny dzień! To już oficjalne!

No i wszystko jasne. Już oficjalnie można powiedzieć, że mam Zespół Downa! Mam to na papierze!
47,XY+ 21
Co oznacza, że: 
47 - mam 47 chromosomów, w każdej komórce ciała.
XY - oznacza to, że jestem chłopcem (co do tego nie było wątpliwości:))
+21 - Dodatkowy chromosom znajduje się w 21 parze chromosomów

środa, 3 września 2014

Downomania

To, że mam zespół Downa już wszyscy wiecie. To żadna tajemnica. Ale powiem Wam, że mamę ogarnęła Downomania! Nasza domowa Downoteka cały czas się poszerza o nowe pozycje książek, które mama pochłania. Kiedy tylko czas jej pozwoli, to czyta w internecie Downotykuły i te naukowe i nie. I filmy też ogląda! Powoli zmienia się z psychologa w downologa.  Czy to się kiedyś skończy? Pewnie nie, znając mamy motto: "Czym więcej wiem, tym bardziej jestem świadoma jak wiele nie wiem".
No mówię Wam!

poniedziałek, 1 września 2014

Koniec wakacji, koniec laby.

Taki duży jestem!
Czasami są takie dni kiedy się nic nie dzieje. Nie muszę odwiedzać lekarzy, nie muszę jeździć w różne miejsca i robić dziwnych rzeczy. Muszę tylko jeść, spać, robić kupy (ale o tym już wspominałem) i rosnąć. Z tym ostatnim to strasznie trudna rzecz, no ale cóż, jak mus to mus. Gdy się urodziłem,  ważyłem 2530 gram. Całkiem dobry wynik jak na 35 tydzień. To zasługa mamy, bo jak już wiedziała, że może się rozpakować wcześniej to zjadała Snikersy. A tak naprawdę taty, bo jej te Snikersy dostarczał w takich ilościach, że połowa patologii ciąży wcinała! Tak więc dziś mam niecałe 3 miesiące i ważę 4300 gram. Mama mówi, że to jak solidny noworodek, przynajmniej mniej do noszenia! Ja to sobie wypraszam, jestem pełnoprawnym niemowlakiem i nikt do noworodków nie będzie mnie przyrównywał.
Ale nic nierobienie nie trwa długo. 1 wrzesień - Helenka wróciła do przedszkola. Mnie się również kończą wakacje bo 2 września pierwszy raz jadę do Skarszew, gdzie znajduje się oddział Polskiego Stowarzyszenia Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Trochę taka brzydka nazwa, mamie się nie podoba. Ona uważa, że należy używać zwrotu niepełnosprawność intelektualna i tak też robiła w pracy.  Mimo, iż w klasyfikacji diagnostycznej ICD-10 nadal widnieje termin upośledzenie umysłowe.