Jak to się zaczęło

Zawsze chcieliśmy mieć dużo dzieci. Nasza córka Helena była naszym spełnieniem marzeń. Ale decyzję o drugim ciągle odkładaliśmy. Bo trzeba kupić mieszkanie, bo muszę skończyć podyplomówkę, bo praca, bo pieniądze, bo… bo…. zawsze coś. Helenka skończyła 4 lata. Pozamykaliśmy wiele spraw i już po miesiącu zobaczyłam dwie kreski na teście:)

Siedem nieszczęść, czyli nieszczęścia biegają stadami…

Pierwsze nieszczęście -  kolizja…

Ciąża przebiegała bezproblemowo. USG genetyczne w 13 tygodniu wyszło prawidłowo. Przezierność karkowa w normie, kość nosowa uwidoczniona. Wychodząc od ginekologa, lekarz zwrócił mi uwagę, żebym uważała, gdyż kobiety w ciąży często są sprawcami kolizji. No i wykrakał!  Wracając do domu zaliczyłam mają kolizję.  Na szczęście nie było to duże uderzenie i mnie oraz dziecku nic się nie stało. Ucierpiał tylko samochód.
Następnie było USG połówkowe, a lekarz nie mógł się do niczego przyczepić. Narządy porządku, serce ok, struktury płodu prawidłowe.

Drugie nieszczęście …diagnoza niedrożności jelit u dziecka…

W 27 tygodniu podczas USG okazało się, że wody płodowe są w górnej granicy normy.  AFI 19 (norma 5-20). Żołądek i dwunastnica lekko rozdęta. Lekarz zwrócił na to uwagę, ale prosił, żebym się nie przejmowała, gdyż wody płodowe są jeszcze w normie, a powiększone narządy mogą być następstwem tego, że akurat przed badaniem dziecko się opiło.


Po trzech tygodniach odbyła się następna wizyta. Okazało się, że wód jeszcze przybyło i mam wielowodzie umiarkowane (AFI 25 – ok. 2,5 litra). Faktycznie brzuch miałam taki jak w donoszonej ciąży z córką. Żołądek i dwunastnica dziecka jeszcze bardziej rozdęte. No i padła straszna diagnoza - podejrzenie „niedrożności jelita cienkiego u płodu”. W celu dalszej diagnozy  lekarz skierował mnie na oddział  patologii ciąży Kliniki Położnictwa Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.  Następnego dnia znalazłam się na izbie przyjęć, lecz z powodu braku miejsc nie przyjęli mnie na oddział, wyznaczając termin przyjęcia na za 2,5 tygodnia. Myślę, że nikt by nie chciał żyć w niepewności tyle czasu, dlatego też postanowiliśmy wziąć sprawy w swoje ręce i umówiłam się do znanego profesora P. (ponoć jednego z najlepszych specjalistów diagnostyki prenatalnej w Polsce). Pan profesor potwierdził diagnozę niedrożności jelit. Zrobił wnikliwe i dokładne badanie, szukając cech wskazujących na wadę genetyczną, gdyż wady układu pokarmowego czasem idą w parze z zespołem Downa. Wszystkie parametry były prawidłowe i Pan profesor zaznaczył, że 100 procentowej pewności nie możemy mieć, gdyż taką nam daje tylko inwazyjne badanie genetyczne, ale na 99% dziecko nie ma zespołu Downa, ani innej genetycznej przypadłości. Poczucie ulgi i szczęścia zaczęło się mieszać z niepokojem i strachem. Witka czekała bowiem operacja ratująca życie, niedługo po porodzie. Lekarz polecił mi mierzyć codziennie obwód brzucha i co tydzień kontrolować ilość wód w badaniu USG. Gdy wody płodowe będą przyrastać, konieczna będzie amnioredukcja.


Trzecie nieszczęście… o ironio losu… niedrożność jelit u naszej suczki Miłej i operacja…

Kilka dni po wizycie u profesora nasza ośmiomiesięczna suczka Goldena Retrievera rozchorowała się. Miała biegunkę i wymioty. Co drugi dzień stawialiśmy się u weterynarza na kolejnym zastrzyku z antybiotyku, jednak jej stan się nie poprawiał. USG i RTG z kontrastem nie dawało jednoznacznego obrazu, jednak jedna lekarka podejrzewała wgłobienie jelita, ale nikt nie miał pewności. 

Chirurg postanowił „otworzyć” Miłą, żeby wykluczyć lub potwierdzić  niedrożność. Okazało się, że faktycznie doszło do wgłobienia jelita (jelito wchodzi w jelito, jak ściągnięta skarpetka) i martwicy. Lekarze musieli wyciąć duży kawałek jelit. Mimo zabiegu nie wiadomo było czy pies przeżyje…
Na następny dzień mieliśmy się stawić na kontroli, lekarka zrobiła USG podłączyła kroplówkę i powiedziała, że chce pieska poobserwować. Miała zadzwonić, kiedy będziemy mogli ją odebrać. Kiedy rozległ się dźwięk telefonu, Kuba już się szykował do wyjścia. Niestety weterynarz nie miała dobrych wieści. Pytała o zgodę na kolejną operację, gdyż ponownie doszło do wgłobienia. Decyzja była szybka i oczywista.
Druga operacja była krótsza, tańsza i łatwiejsza. Okazało się, że nie doszło do zamartwicy, a wgłobienie udało się wyprostować. Lekarki ostrzyknęły nerw jelitowy i podały leki na uspokojenie perystaltyki, żeby sytuacja już się nie powtórzyła. Na szczęście  Miła szybko dochodziła do siebie. Codziennie jeździliśmy  na USG. Nie było powikłań, a sunia okazała się grzeczną pacjentką, gdyż wiele godzin musiała spędzać pod kroplówkami i nie trzeba było jej przywiązywać. 

Patologia ciąży i amnioredukcja… 

Po trzech dniach od operacji Miłej, okazało się, że znacznie przyrosło mi wód płodowych (35AFI). Przyjęli mnie na oddział patologii ciąży, gdyż znaczna ilość wód mogła spowodować pęknięcie pęcherza płodowego lub wywoływać akcję skurczową. Lekarze wykonali amnioredukcję, która polega na wbiciu cienkiej igły (w rzeczywistości jest ogromna!!!) przez powłoki brzuszne i odsączeniu nadmiaru płynu. Po półtora tygodnia mogłam wrócić do domu. 

Piąte nieszczęście… przedwczesny poród…


Termin porodu wyznaczony miałam na 9 lipiec. Niestety pęcherz płodowy pękł wcześniej i 7 czerwca, w 35 t i 3 d. ciąży przez cesarskie cięcie urodził się Witold. Gdy po wydobyciu z brzuszka dostałam go do przytulenia i ucałowania łzy szczęścia ciekły mi po policzku. Kiedy kończyli mnie cerować, Witek  wraz z Kubą pojechał na oddział neonatologii . Tu czekały go badania potwierdzające niedrożność jelit. Pierwsze badanie okazało się niejednoznaczne, dlatego miał mieć je powtórzone za kilka godzin, gdy przewód pokarmowy wypełni się powietrzem.

Wituś niedługo po narodzinach
Będąc na Sali pooperacyjnej dostałam mmsem pierwsze zdjęcia mojego synka.
Drugie badanie RTG lekarze planowali wykonać około godziny 19. Miałam czekać na informacje od lekarza, a Kuba pojechał kupić rzeczy potrzebne dla synka.  W międzyczasie przyszedł anestezjolog, który znieczulał mnie do operacji zapytać jak się czuję i co z synkiem. Udało mi się uzyskać zgodę na wstanie i odwiedzenie Witka, gdyż zdaniem lekarza zespół popunkcyjny mi nie zagraża (po znieczuleniu zewnątrzoponowym, zaleca się leżeć ok. dwunastu godzin). Lekarz był bardzo wyrozumiały, wiedział, że Witek w każdej chwili może być przetransportowany do innego szpitala na operację. Po pięciu godzinach od cesarskiego cięcia siedziałam już przy moim synku.

Szóste (nie)szczęście… podejrzenie zespołu Downa… 

Po jakiejś godzinie cieszenia się widokiem naszego wspaniałego synka przyszły dwie lekarki, potwierdzić niedrożność przewodu pokarmowego. Zdjęcie RTG dawało niejednoznaczny obraz, nie wiadomo było czy to jelito czy dwunastnica.

Miały niestety drugą złą wiadomość.  Pamiętam tylko jakiś niezrozumiały, spowolniony jak na filmie bełkot, gdzie padły słowa: „ta wada niestety idzie w parze z inną wadą, którą podejrzewamy u Państwa synka…” Myśli zaczęły się kłębić mi po głowie: jaka wada?... wada serca?... przecież palce wszystkie ma… rozszczepu tez żadnego nie ma…. może to… O Boże to dwunastnica[1] … O nie to… Nie zdążyłam nawet w myślach przywołać tej nazwy, kiedy z ust lekarki padło: „ZESPÓŁ DOWNA”.

Świat mi się wywrócił do góry nogami, rozpadłam się na małe kawałeczki. Pod Kubą ugięły się nogi. Cały czas patrzeliśmy na siebie. Lekarka kończyła jeszcze swoją mowę, mówiła o różnych mozaikach, badaniu kariotypu, po czym wyszła. A my ciągle patrzeliśmy na siebie w milczeniu. Nie wiem ile trwała ta chwila, może minutę, a może godzinę. Wiem tylko jedno, dla mnie to była cała wieczność…

Pierwszy tę ciszę przerwał Kuba słowami: „To nic, będziemy go mocno kochać.” Nie pamiętam co odpowiedziałam i czy cokolwiek odpowiedziałam. 


Tej nocy nie spałam. Mimo, że po operacji nawet chwili się nie przespałam, mimo iż pompa dawkowała mi całą noc morfinę, mimo leków uspokajających, które zlecił mi anestezjolog, gdy wrócił zapytać co u synka. Leżałam próbując zasnąć na zmianę z czytaniem wszystkiego o zespole Downa w telefonie, co wyrzuciło Google. Nie płakałam, aż sama dziwiłam się, że nie płaczę. W środku nocy napisałam smsa do mamy i po minucie dostałam odpowiedź. Moja mama też nie spała…Mama Kuby również. W takich chwilach Matki nigdy nie śpią… Dziękuję Wam!

Leżałam czekając do 6 rano, żeby wstać ogarnąć się i lecieć do Witka. Karetka była zamówiona na 9 rano. Chciałam go potrzymać na rękach, utulić i ucałować zanim miał pojechać na innego szpitala. Dać mu matczynej siły, miłości i energii przed operacją. Nic innego nie mogłam zrobić.

Niestety nie było mi dane zrealizować swojego planu. W nocy synek krwawił z przewodu pokarmowego, a przez sondę z żołądka sączyła się krew do woreczka. Na szczęście sytuacja była już w miarę opanowana. Niedługo po mnie dojechał Kuba i razem czekaliśmy na karetkę, która najpierw miała zawieść Witka na badanie serca[2] na Dębinki, a potem zawieść go na Oddział Chirurgii Niemowlęcej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego mieszczącego w Szpitalu Wojewódzkim.  Kuba pojechał z nim.


Gdy tylko straciłam ich z oczu,  poczułam ucisk na klatce piersiowej, serce zaczęło mi szybko kołatać i czułam jakby mi podeszło do gardła i zaczęło dławić. Policzki zaczęły mnie piec, a oczy szczypać. Po twarzy zaczęły mi kapać ciepłe łzy. Rozpłakałam się! Płakałam, płakałam i płakałam. Płakałam cały dzień. A jak tylko udało mi się przestać płakać, po sekundzie znowu płakałam. Czemu płakałam? Bo zespół Downa, bo operacja, bo inne mamy tulą tu swoje zdrowe dzieci. Jednym słowem płakałam z ogólnego poczucia beznadziejności. Ogarnęło mnie niewyobrażalnie silne uczucie bezsilności. Czułam tak ogromną niemoc, że nie wiedziałam co mam zrobić. Czy rzucić się na ziemię, czy usiąść, czy chodzić? Snułam się po tym oddziale patrząc w podłogę, odwracając wzrok od mam z dziećmi i jeszcze ciężarnych koleżanek z patologii ciąży, które pytały spojrzeniem: „i jak?” Byłam sama, bez wsparcia, bez rodziny, bez dziecka, bez nikogo. Sama z własnymi myślami. Chciałam się wypisać na żądanie, ale najbliżsi odwodzili mnie od tej decyzji. Musiałam tu przetrwać kolejną długą noc.


W nocy dzięki lekom usnęłam. Nie na długo. W pokoju płakały na zmianę dzieci innych mam. Moje może tez płakało, gdzieś daleko.

Z samego rana do pokoju przyszła położna, żebyśmy wypełniły ankiety, abyśmy mogły dostać pudełka z różnymi próbkami dla niemowląt. Nie miałam długopisu, więc zapytałam Panią czy na chwilę mi pożyczy. Pani niemiłym tonem, prawie krzyczącym oznajmiła mi, że to jest jej prywatny długopis i czy chce te pudełka czy nie. Odpowiedziałam, że nie chce. Po kilkunastu minutach przechodząc obok pokoju położnych usłyszałam rozmowę:

„- z którego pokoju nie chciała tego pudełka?

- ta od tego Downa.”
Położna – zawód, który wymaga wrażliwości, zrozumienia i empatii. Ta Pani minęła się z powołaniem. Ale wtedy do mnie dotarło, że już zawsze będę „TĄ OD TEGO DOWNA”. Ale po chwili pomyślałam: O nie! To nie o mnie chodzi. Jeśli już to będzie „ TEN DOWN ODE MNIE”. I ja Wam wszystkim pokażę jaki będzie wspaniały i ile osiągnie!!!I (Dostałam takiego pawera, na którym jadę do dziś:))

Tego dnia na szczęście wypisano mnie.


Siódme nieszczęście… operacja Witka…

Wsiedliśmy do samochodu i od razu pojechaliśmy na oddział chirurgii. Po krótkiej walce z setką kabli w końcu udało mi się wziąć synka na ręce. Łzy niekontrolowanie ciekły mi po policzku. Kuba zwrócił mi uwagę, że regulamin zabrania płaczu na oddziale przy dzieciach. Ale to były łzy matki tulącej pierwszy raz swoje dziecko. No trudno, łamałam regulamin dalej.




Operacja ciągle była przekładana. Synek miał małopłytkowość, czyli za mało trombocytów odpowiedzialnych za krzepliwość. Niestety mimo podawania osocza z płytkami wyniki się nie poprawiały i chirurdzy nie mogli czekać. Na czwartą dobę od narodzin  – 11 czerwca odbyła się operacja. 







Udało się. Chirurg oznajmił, że jednak była to dwunastnica. Ponadto usunęli Uchyłek Meckela, oraz wewnątrz - maciczną perforację jelita. Po zabiegu Witek miał spędzić na Oiomie 2-3 dni. Niestety operacja była dla niego takim obciążeniem, że był niewydolny oddechowo i spędził tam 9 dni. Codziennie go odwiedzaliśmy.









Aż pewnego dnia Witka nie było na Oiomie. Był już na chirurgii!!! Dzięki życzliwości pań pielęgniarek Helenka mogła poznać braciszka (regulamin zabrania odwiedzin dzieciom poniżej 10 roku życia).




 Od tego momentu mogłam być z Witkiem przez całą dobę. Odciągałam mleko i uczyliśmy się jeść. Najpierw 1 ml, 3 ml, 5ml. W końcu 10, 20, 30.




Żeby zostać wypisanym do domu, musieliśmy spełnić kilka warunków. Witek musiał nauczyć się ssać i zjadać ok. 40 ml na karmienie. Musiał robić regularnie kupy i zejść z karmienia pozajelitowego, a przy tym przybierać na wadze. Nie wspominając o zagojeniu rany. Lekarze mówili, że potrwa to 2-3 tygodnie. Mimo godzinnym karmieniom co trzy godziny przez dobę, mimo spaniu w fotelu, mimo wszystko udało nam się to osiągnąć w 6 dni. Wypisano Witka do domu. Hura!!!!

by Życie, red. Mama - Witka


[1] już w ciąży cieszyliśmy się, że podejrzewają niedrożność jelita, a nie dwunastnicy, gdyż niedrożność tej drugiej w większości przypadków mają dzieci z zespołem Downa.

[2] Około połowa dzieci z zespołem Downa rodzi się z wadą serca.




 

25 komentarzy:

  1. na szczęście nasze dzieci są zdrowe mamy ich siedmioro , ósme niestety nie urodziło się :( to była martwa ciąża . Też traktowano mnie jak małpę w zamkniętym pokoju szpitala było to 16 lat temu.podziwiam was i życzę szczęścia i zadowolenia z maluszka jest słodki:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Podziwiam, czytałam i beczałam. Witku źyczę zdrowia, Rodzicom wielu sukcesów - przy takim podejściu jestem pewna źe osiągniesz bardzo wiele.
    Czekam na dane - " moźesz pomóc"

    OdpowiedzUsuń
  3. Witek jest śliczny i wspaniały:) i ma świetnych rodziców, super Mamę!!!! podziwiam, życzę wszystkiego dobrego dla Maluzka i jego Rodzinki

    OdpowiedzUsuń
  4. Pozdrawiamy całą rodziną, rozumiemy Was jak nikt, bo też mamy Teosia z ZD, a historia Witka bardzo przypomina naszą. Zapraszamy na stronę i blog Teosomka

    OdpowiedzUsuń
  5. PODZIWIAM, PODZIWIAM, PODZIWIAM. dużo dobra na 2015

    OdpowiedzUsuń
  6. Niesamowita historia napisana przez mamę i przez życie! Oczywiście zalałam się łazami. Najlepszego dla Was kochani! ZD to nie wada - to inny stan umysłu! Według mnie nawet lepszy...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. też tak myślę. Dziękujemy za te słowa!

      Usuń
  7. Poplakalam się. Cudna mama. Życzę wytrwałości. Witkowi wielu cudnych chwil i zdrówka. Wspieram myślami i życzę powodzenia.

    OdpowiedzUsuń
  8. Witajcie
    Jestem w bardzo podobnej sytuacji, za dużo wód płodowych, podejrzenie Zespołu Downa od badań prenatalnych i tak czasami siedzę i myślę, zaglądam do Was i do Staszka-Fistaszka trochę sobie popłacze, trochę pomyśle że będę kochać Leonka taki jaki będzie...trochę mam jeszcze nadziei.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Płacz, płacz. Trzeba się wypłakać my wszystkie płakałyśmy.
      Gdy już zrobiłam Witkowy "coming out" zgłosiło się do mnie kilka kobiet, które miały podejrzenie zd w ciąży. W tym dwie moje koleżanki. Żadne się nie potwierdziło, na szczęście. Z zd, czy bez będziesz Leona mocno kochać. To trochę inna miłość, taka magiczna. Na pewno będziesz jeszcze z niego dumna! A jeśli chcesz pogadać, napisz do mnie: rozbitek.kontakt@gmail.com Mogę nawet zadzwonić:) Trzymajcie się ciepło!

      https://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU

      Usuń
  9. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  10. Witam! Macie wspaniałego synka, życzę wielu sukcesów, bardzo dużo zdrówka i sił zarówno dla Witka jak i jego cudownych rodziców. U mnie podejrzenie ZD padło w 21 tyg. po USG połówkowym w którym wyszła niedrożność jelita u naszej córeczki, teraz 26 tydzień i podejrzenie wady serduszka występującej bardzo często przy ZD. Poza tym zakażenie wirusem cytomegalii z ryzykiem porodu przedwczesnego. Będziemy kochać córeczkę taką jaka będzie tylko czasem boję się, że braknie nam sił do walki :-(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzień dobry! Proszę napiszcie do nas na maila: rozbitek.kontakt@gmail.com lub na FB. Jeśli nie jesteście członkami grub wsparcia na FB to Was z chęcią dodamy. Duża kopalnia wiedzy. A ja trzymam kciuki, żeby okazało się, że serduszko zdrowe!

      Usuń
  11. Wzruszające ... do łez.
    Poznałam Cię jako zbuntowaną nastolatkę, a Kuba? Wtedy też był jeszcze dzieciakiem. Teraz czytam o maleńkim Witku i jego siostrzyczce, którzy mają wspaniałych, kochających i dojrzałych rodziców. Podziwiam Was kochani i gratuluję postawy. Życzę wiele dobrego na dziś i na każdy kolejny dzień dla Was wszystkich.

    OdpowiedzUsuń
  12. Ciężko to wygląda :-( oczywiście pozdrawiam i życzę dużo siły na kolejne lata.

    OdpowiedzUsuń
  13. Ha! Prawidłowa ciąża, tak jak u mnie! Aż do drugich prenatalnych...
    Do dziś nie wiem, czy mieliśmy to szczęście czy nieszczęście, że dowiedzieliśmy się o zespole w 26tc., czy moze lepiej byłoby po porodzie... Aczkolwiek zespół był dla mnie tak ciężkim tematem, że chyba w każdej sytuacji byłby dla mnie "końcem świata". W ciąży przepłakałam prawie 2 miesiące. A potem poszło z górki. Po porodzie też miałam mętlik w głowie i płaczki w oczach, bo nie miałam Tomka przy sobie. Był stres związany z jedzeniem, z tym, że nie przybiera, że przybiera słabo, że w ogóle czy on potrafi ssać? Czy potrafię się nim zająć? Też usłyszałam "ten mały dałnik" (choc to już na zupełnie innym oddziale - od pani doktor nauk medycznych...). Przeżyliśmy operację serca, zaczęliśmy jeść, przybierać, śmiać się. Jest ok! :) Może i żal zawsze gdzieś jakiś pozostanie, że Tomek będzie inny. Ale cieszę się, że jest :)
    Pozdrawiam Waszą 4! :)

    I zapraszam do nas jeśli macie ochotę ;) atomkowy.blogspot ;)

    OdpowiedzUsuń
  14. Na początku miesiąca w 31 tc u naszego syna padło podejrzenie atrezji przełyku, ze wzgledu na wielowodzie i brak lokalizacji zoladka, odnaleziono rowniez powiększona 3 komore mozgowa i przetrwala gorna lewa żyłe główną. Dwie ostatnie anomalie zdaniem lekarzy mogą nic nie znaczyć a jednocześnie mogą składać się na zespół wad wrodzonych. Obecnie jestem w szpitalu , wczoraj miałam amnioredukcje, odciagnieto mi 2150 ml wod plodowych. Mamy na badaniach sprawdzić czy akcja porodowa nie postępuje jak to zaczęło się od środy. Jeśli nie to mam szansę na powrót do domu. Lekarz prowadzący ciążę również uspakajal mnie przegroda Nosowa, odstajacymi uszkami, zamkniętymi ustami że jednak syndrom downa nie jest tak widoczny,czego jednak nie może mi obiecać. Obecnie do terminu zostało nam 7 tyg i 6 dni , przy okazji amnioredukcji chcieli wziąć wody do badań genetycznych , tłumaczyli że można przerwać ciążę w macicy w każdym tygodniu ciazy, co nie wchodzi w grę. Na badania się nie zgodzilismy już jest za późno. Czasem.lepiej nie wiedzieć. Życzę dużo wytrwałości i widzę że jednak nigdy nie wiemy co nas spotka. Fabian jest moim drugim synem i też zaraz po urodzeniu czeka go ciężka operacja przełyku. Cały czas się oszukuje że może te badania USG się jednak częściej mylą. Ściskam z całych sił :*

    OdpowiedzUsuń
  15. Bardzo podobna historia wydarzyła sie też u nas :)Czytając wasz blog coś mnie tchneło i też postanowiliśmy opisać historie naszej Zuzanny :) Wielkie pozdrowienia dla Witka :) My jesteśmy póki co na początku tej drogi ale już w domku.
    Zapraszamy na nasz blog (co prawda narazie w przygotowaniu) ale już coś poczytać można :D
    http://pannazuzannazplusem.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
  16. takim dzieciom Bóg przeważnie wybiera te najsilniejsze,wyjątkowe rodziny.Słodziak mały ten wasz synek.

    OdpowiedzUsuń