O czym będzie i o czym nie będzie.. O wszystkim i o niczym, czyli co było dawno i minęło...

"Dawno nie było postu, oj bardzo dawno....." tym o to zdaniem mógłbym zaczynać każdy wpis ukazujący się ostatnio. Nie wiem dlaczego tak się dzieje. Brak czasu, lenistwo, dużo ciekawych zajęć, problemy, itd., itp. Tak, tak! Jakbym właśnie chciał Wam kit wcisnąć, to bym tak napisał. Jednak prawda chyba jest inna. Tu chodzi o mamę - bo wiecie, to ona pisze w moim imieniu, bo ja jeszcze nie umiem pisać, ani nawet mówić. A ona nie potrafi, a nawet nie chce pisać o rzeczach codziennych. Bo czy ona na pewno ma pisać o tym, że ładnie pogryzłem kotleta, czy zrobiłem ładną kupę (i tu nie przesada, bo przy moich problemach kupa to bardzo ważna rzecz i chyba ostatnio u nas w domu najważniejsza!) Czy na pewno ma pisać o tym gdzie byliśmy i robiliśmy na spacerze? Czy na pewno ma pisać co robimy jak wstaniemy, jak ciężko tyramy i jak zbijamy bąki. Lub o tym, że wyrosłem z prawie każdej piżamy i nie chcę pić wody?

Bo jeśli tak, to mogę pisać, że...:

Rehabilitacja ruchowa w OWI w Gdańsku

 ...byłem na rehabilitacji i znowu ryczałem, prężyłem się i wyrywałem, bo tak w zwyczaju mam robić! Generalnie to słabo mi idzie, nie

Zabieg gastroskopii z bronchoskopią.

Ostatnio byłem znowu w szpitalu. Ale tu zaskoczenie -  nie nie byłem chory! Lekarze sprawdzali, czy mam tę przetokę, czy nie mam. Dostałem skierowanie na gastroskopię z bronchoskopią. Nic mi to nie mówiło, jednak mama wytłumaczyła mi, że lekarz wprowadzi endoskop z kamerką do mojego brzuszka, a potem do oskrzeli, żeby pooglądać co mam w środku. Już się ucieszyłem, że będę mógł też pooglądać, a tu klops. Dzieci usypiają do takiego zabiegu.! I w sumie racja, jakie normalne dziecko dałoby sobie to zrobić na żywca?

Więc czekaliśmy ta telefon ze szpitala z informacją, kiedy ustalili termin. Sprawa niby nie taka prosta, bo do takiego badania potrzebny jest gastroenterolog, laryngolog, anestezjolog i blok operacyjny. 

W końcu zadzwonił telefon o godzinie 9.00 rano  i szok! Sympatyczny głos Pani lekarki oznajmił, że zwolnił się blok operacyjny i następnego dnia mam badanie, a na oddziale mam się stawić dziś - najlepiej między 11.00 a 12.00.

Światowy dzień zespołu Downa oraz bardzo cuchnąca sprawa.

21 marca świętowaliśmy Światowy dzień osób z zespołem Downa. Z całym trójmiejskim Zespołem przemaszerowaliśmy ulicą Długą w Gdańsku rozdając jabłka, balony, cukierki, lizaki i kwiaty. Następnie wszyscy udaliśmy się na zespołową imprezkę do Miasta Aniołów. Czekały na nas atrakcje! Najpierw czas dzieciom umilał animator, a następnie zespół Spark (niezwykle utalentowani rodzice Alicji z zespołem Downa) dali koncert. A ja znowu spotkałem swoją narzeczoną Hanię! 

Inne zespoły, wiosna i Światowy Dzień Zespołu Downa!

Dawno nie się odzywałem... Oczywiście wyszedłem ze szpitala i jestem już w domu. Nawet po drodze zdążyłem odwiedzić inny szpital! Ale po kolei!

Chlorki w pocie wyszły negatywnie. 

Mukowiscydozy nie mam! Uff! To by było już za dużo dla takiego małego Witka jak ja. W szpitalu leczyli mnie na zachłystowe zapalenie płuc, bo jakiś tam refluks mam - nie znam

Zapalenia płuc ciąg dalszy. Co mi naprawdę jest?

Tu jeszcze przed szpitalem!

Po miesiącu zdrowia, znowu mam zapalenie płuc i jestem w szpitalu. To już trzeci raz! Za pierwszym i drugim razem, byłem na oddziale V Szpitala Dziecięcego Polanki. Lekarze robili wszystko, żeby sprawdzić co mi jest. Choruję bowiem od września. Wykluczyli koleżankę pneumocystozę, koleżankę lambię, koleżankę chlamidię i wiele innych. Aktualnie jestem na oddziale VII i skoro nie zaatakowały mnie żadne koleżanki drobnoustroje, lekarze szukają przyczyny we mnie. Może to jakaś WADA? Wiem, wiem aż trudno uwierzyć, że mogę mieć jakieś wady, przecież ja jestem idealny, bez żadnych wad:)

1 % dla Witka:)

Jeśli, nie macie komu przekazać 1 % Waszego podatku to polecam Wam Witka - Rozbitka!

Dziękujemy:)

by Mama Witka

Wszędzie dobrze, byleby z mamą, czyli... szpitalne zapalenia płuc!

Zamiast do Bartoszyc na dwutygodniową rehabilitację zabrałem mamę do szpitala. Dostałem zapalenia płuc, znowu! Te zapalenia płuc dostałem w pakiecie z zespołem Downa! Tyle tych rzeczy w pakiecie się dostaje, że powinni zmienić nazwę. Zamiast zespół Downa - Pakiet Downa! No nie każde dzieci z Downem chorują tak, ale niestety nam Rozbitkom zdarza się to częściej.

Trafiłem więc do Szpitala Dziecięcego przy ulicy Polanki w Gdańsku 26 listopada. Na oddziale było naprawdę spoko! Miałem bardzo wygodne łóżko, ale mało tego - mama też miała super miejscówkę do spania. Łóżko polowe! Luksusy jak w prestiżowym hotelu w porównaniu do fotelu, w którym mama spała po cesarskim cięciu na oddziale chirurgii. 

Szpitalny pokój dzieliłem z 4 - miesięczną Victorią. Przez cały dzień trzymaliśmy na zmianę warty. Najpierw Victoria spała, a ja stałem na czatach, a potem na odwrót. Jak już zasnąłem to po krótkim czasie Victoria krzyczała :"Witek wstawaj i stawaj na czatach, po czym zasypiała, a ja pilnowałem. Jednak mama była trochę niepocieszona, ponieważ brałem długie wachty, a krótko spałem. Taki ze mnie dżentelmen!

Na mazury, mazury, mazury - ciężko pracować!

W tym roku nie było wakacji. Wszystko przez moją "niespodziankę", która najwyraźniej średnio się udała. Namieszałem z ta liczbą chromosomów, co zwaliło rodziców z nóg. No i z moją operacją, co jeszcze bardziej przyparło mamę i tatę do ziemi. 

Bartoszyce
źródło: www. mazury.travel

No ale, że jestem kochany synek postanowiłem mamę zabrać na MAZURY! Tak, tak nie przesłyszeliście się! JA zabieram mamę na MAZURY! Załatwił mi to ten gość - Trzeci Chromosom (no może nie jest taki zły?). O co chodzi? Jedziemy na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny na "Oddziale Rehabilitacji Dziecięcej i Terapii Matki" w Szpitalu

Moja narzeczona - Hania!

Hania

Ciągle charczę i pokasłuję. Mama grozi, że zmieni mi ksywkę na Witek - Chorowitek.  Ale już tak podobno ma być. Tak mówią lekarze i to nie jeden, bo żeby się upewnić odwiedziliśmy kilku. To przez jakieś tam obniżone napięcie, czy coś takiego. 

Muszę Wam zdradzić nowinę! Mam narzeczoną! Nawet nie wiedziałem, że ją mam, ale mam:) Kiedy byłem na pierwszej wizycie u genetyka, Pani doktor powiedziała, że kilka dni wcześniej urodziła się mi narzeczona - Hania!

Wściekłe lenie i "Ja mam ręce!"

Tu atakują nas lenie!

Wypadałoby napisać post! Oj wypadałoby! Jednak ostatnio u nas w domu była izolatka. Wiecie, że miałem zapalenie płuc? Wyleczyłem je, ale niedługo potem znowu złapałem infekcję. A żebym nie męczył się sam, sprzedałem ją mamie i poczęstowałem tatę. Mówią, że w kupie raźniej! Ale to był duży błąd!  Bo podczas choroby ma się bakterie, wirusy i te chyba najgroźniejsze - lenie. Mama próbowała walczyć z leniami, ale czasem wygrywały. Wciekłe bestie!

Ślepa mama, mało pigmentu i rude geny!

Dzisiaj rano znowu zamieszanie. Mama krzątała się po domu już od piątej rano i szykowała nas wszystkich do wyjścia. Tata do pracy, Helena do przedszkola, a my z mamą do lekarza. Oczywiście wyjście z domu nie obyło się bez przeżyć już charakterystycznych dla mojej rodziny, ale tym razem Wam tego oszczędzę. Muszę tylko Wam powiedzieć, że oni są nieźle roztrzepani!

Ledwo wyszliśmy z domu, a mama już z potem na czole, ładuje mnie do samochodu. I siup jedziemy. Jedziemy, jedziemy, jedziemy i stop! Stoimy, stoimy, stoimy, stoimy i stoimy. Mama denerwuje się i mówi, że spóźnimy się przez ten korek! Bardzo nie chciałem się spóźnić, bo punktualność to złota cecha, więc zacząłem wyć jak syrena! Chciałem, żeby inni pomyśleli, że jedziemy na sygnale, i że jesteśmy pojazdem uprzywilejowanym. Niestety nikt się nie nabrał i nikt nas nie przepuścił. Więc staliśmy, a ja nadal wyłem - tym razem z rozpaczy!

Poszukiwany - poszukiwana! I niechciane zapalenie płuc.

Kilka dni temu mama na swoim Facebooku zamieściła ogłoszenie, że poszukujemy niani. Zainteresowanie samym ogłoszeniem było całkiem spore, ale nikt do nas się nie zgłosił. Więc zamieszczam je tu:

Szukam opiekunki! Poszukuję osoby na dłuższe lata. To ma być praca dorywcza. Potrzebna nam będzie pomoc czasem wieczorami, kiedy będziemy chcieli wyjść żeby się odchamić lub nawet dochamić, oraz czasami, kiedy nie będziemy mogli zdążyć odebrać córki z przedszkola.Może to być osoba ucząca się, elastyczność z naszej strony w dobieraniu terminów. Opieka nad dwójką dzieci: Dziewczynka 5 lat i niemowlę z zespołem Downa. Jakie wymagania?Nie wymagam studiów pedagogicznych, czy psychologicznych. Nie wymagam kursów, doświadczenia, czy referencji. Wymagam miłości do dzieci i chęci zabawy. Pragnę, żeby to była taka osoba, której moje dzieci nie będą chciały wypuścić z domu, bo było tak fajnie!

Dodam jeszcze, że chodzi o Gdańsk!

Taki sobie hormon

Muszę Wam przyznać, że ten trzeci chromosom, mimo iż nazywają go chromosomem szczęścia i miłości, stwarza trochę problemów. Pomijając fakt, że nigdy nie będę taki jak większość, muszę się mierzyć z różnymi medycznymi przypadłościami. No i wyszła następna:( Od urodzenia mam słabą morfologię, więc tak średnio co trzy tygodnie miałem robione badania. Mama zawsze prosiła, żeby przy okazji lekarz zlecił hormony tarczycy, bo my Rozbitkowie, często mamy z tym problemy. Mama mówi, że nadmiar jakiegoś tam "Takiego Sobie Hormonu", w skrócie TSH może niszczyć mózg.

Drugi ważny dzień! To już oficjalne!

No i wszystko jasne. Już oficjalnie można powiedzieć, że mam Zespół Downa! Mam to na papierze!

47,XY+ 21

Co oznacza, że: 

47 - mam 47 chromosomów, w każdej komórce ciała.

XY - oznacza to, że jestem chłopcem (co do tego nie było wątpliwości:))

+21 - Dodatkowy chromosom znajduje się w 21 parze chromosomów

Downomania

To, że mam zespół Downa już wszyscy wiecie. To żadna tajemnica. Ale powiem Wam, że mamę ogarnęła Downomania! Nasza domowa Downoteka cały czas się poszerza o nowe pozycje książek, które mama pochłania. Kiedy tylko czas jej pozwoli, to czyta w internecie Downotykuły i te naukowe i nie. I filmy też ogląda! Powoli zmienia się z psychologa w downologa.  Czy to się kiedyś skończy? Pewnie nie, znając mamy motto: "Czym więcej wiem, tym bardziej jestem świadoma jak wiele nie wiem".

No mówię Wam!

Koniec wakacji, koniec laby.

Taki duży jestem!

Czasami są takie dni kiedy się nic nie dzieje. Nie muszę odwiedzać lekarzy, nie muszę jeździć w różne miejsca i robić dziwnych rzeczy. Muszę tylko jeść, spać, robić kupy (ale o tym już wspominałem) i rosnąć. Z tym ostatnim to strasznie trudna rzecz, no ale cóż, jak mus to mus. Gdy się urodziłem,  ważyłem 2530 gram. Całkiem dobry wynik jak na 35 tydzień. To zasługa mamy, bo jak już wiedziała, że może się rozpakować wcześniej to zjadała Snikersy. A tak naprawdę taty, bo jej te Snikersy dostarczał w takich ilościach, że połowa patologii ciąży wcinała! Tak więc dziś mam niecałe 3 miesiące i ważę 4300 gram. Mama mówi, że to jak solidny noworodek, przynajmniej mniej do noszenia! Ja to sobie wypraszam, jestem pełnoprawnym niemowlakiem i nikt do noworodków nie będzie mnie przyrównywał.
Ale nic nierobienie nie trwa długo. 1 wrzesień - Helenka wróciła do przedszkola. Mnie się również kończą wakacje bo 2 września pierwszy raz jadę do Skarszew, gdzie znajduje się oddział Polskiego Stowarzyszenia Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Trochę taka brzydka nazwa, mamie się nie podoba. Ona uważa, że należy używać zwrotu niepełnosprawność intelektualna i tak też robiła w pracy.  Mimo, iż w klasyfikacji diagnostycznej ICD-10 nadal widnieje termin upośledzenie umysłowe.

Przewroty - wywroty

Jakiś czas temu podczas codziennych ćwiczeń przewróciłem się z brzucha na plecy. Rodzice popatrzeli na siebie, a mama znowu przekręciła mnie na brzuch. To ja znowu hyc na plecy. Tata się uśmiecha, Helena bije brawo, tylko mama jakaś smutna. Może nie widziała mojej nowej umiejętności? Turli, turli i pokazałem jej ponownie. Taki dumny z siebie byłem! Ale mama zaczęła nerwowo chodzić po pokoju i głośno myśleć: "To niedobrze, to za wcześnie, on jeszcze nie powinien się przekręcać, to nieprawidłowe. Jeju, a jak on ma wzmożone napięcie." Lamentowała dobre parę minut! Zbiła mnie trochę tym z tropu, ale tata zaczął mnie pocieszać, że kobiety takie są i trudno im dogodzić, a w szczególności temu egzemplarzowi.

Ważny dzień!

Wczoraj był ważny dzień. Mama i tata wstali przede mną, co zdarza się tylko w te ważne dni, a tych ważnych dni jest coraz więcej! Z tego właśnie powodu, dla mnie te dni przestają być ważne. Mama mówi, że ten dzień jest ważny podwójnie. Nie wiem dlaczego, ale chyba dlatego, że tata nam tym razem towarzyszył.

"Znak firmowy" Kariotyp osoby z zespołem Downa.
Źródło: Wikipedia

Jak zwykle rano robi się gorąco, ponieważ okazuje się, że nie ma czasu! A my nie ubrani, nie spakowani! Mama popędza tatę, tata popędza Helę, Hela popędza mnie, a ja popędzam mamę. Więc ja krzyczę na mamę, mama krzyczy na tatę, tata krzyczy na Helę, Hela krzyczy na Miłą, a Miła krzyczy bo wszyscy krzyczymy! Mama gubi moje skierowanie, Hela gubi buta, ja gubię smoka, Miła gubi sierść, a tata gubi się w tym chaosie. Tak jak w każdej normalnej, kochającej się rodzinie. Istny dom wariatów!

W końcu udało się nam wyjść, ale z tego wszystkiego zapomnieliśmy zabrać dla mnie flaszkę. Na szczęście jadłem przed wyjściem i udało się wrócić przed moim lunchem!

O spaniu, jedzeniu i robieniu kupy...

Mamie ostatnio zabrakło weny do pisania postów. Twierdzi, że to dlatego, że ja głównie śpię, jem i robię kupy. Ona uważa, że nigdy nie będzie pisała o spaniu, jedzeniu, a tym bardziej o kupach. A czy wyobrażacie sobie blog o niemowlaku bez posta o kupie? Bo ja nie!

Nie wytykaj języka bo Ci....

Poznajcie mój język. Uważam, że jest wyjątkowo piękny, aż chcę pokazać go światu. Ale mama i tata chyba nie podzielają mojego zachwytu. Ja wytykam język, a tu zaraz niespodziewanie jakiś wstrętny palec mi ten język chowa. Ja wytykam, a oni wtykają. I tak w kółko. Może to jakaś gra lub zabawa? Niech ktoś powie rodzicom jak się bawić z niemowlakiem, bo oni chyba nie mają zielonego pojęcia!